特集：地域移行・当事者支援・地域生活について

新年明けましておめでとうございます。
しかし、多くの当事者の大反対を押し切って成立してしまった障害者自立支援法のことを考えると、おめでたい気分じゃなくなります。４月からの費用負担は・・。みんなの中ですっかり生活の一部になっているガイドヘルプは・・。当事者の声を無視し、地域での自立生活を脅かす法律に不安は募るばかり。それでも積み上げてきたものを後退させるわけにはいきません。どんな状況になってもポジティブに闘っていこう。今年もどうぞよろしくお願いします。
さてそんな中、昨年１１月には楽しい出来事もありました。夏の韓国の人たちとの交流に続いての国際交流。スウェーデンとオランダ、オーストラリアから当事者、支援者９人が来日し、１１月３日（祝）に東京の立教大学で開催された「地域移行・本人支援・地域生活支援東京国際フォーラム」に始まり、「ピープルファースト大会ＩＮ新潟」、そして次の週にはパンジーでの意見交換会と、約１週間を一緒に過ごし、交流を深めました。
スウェーデンから来たマーリンとジェーンは以前パンジーからスウェーデンの研修で出会った人たちで、グルンデン協会の理事として活動している当事者です。「当事者が理事になって職員を雇ってる！」「あんなふうにやってみたい！」グルンデンの研修で受けた衝撃は、その後のパンジーに大きな影響を与えた。研修に参加していた当事者の生田さん、梅原さんは法人理事になりました。
当事者で作る「かえる会」は、パンジー内で起こるさまざまなことについて職員に提起し、毎年職員の面接を行っています。態度を改めない介護者に辞めてもらう話もしてきました。職員が「かえる会」の判断を仰ぐことも多くなってきました。パンジーは変わったのかな・・？　日常をふり返ると、当事者は知らなくて職員が知っていることがたくさんあります。職員の力はまだまだ強いのが現状です。「システムを変えない限り当事者と支援者の関係は変わらない」と支援者のアンデシュは言います。スウェーデンの研修から５年目。スウェーデンやオランダの人たちの話を聞くと、お互いに影響を及ぼしながら対等な関係を作っているように思えました。パンジーが変わっていくために、これから何をしていけばいいのかを改めて考える機会になりました。今年もパンジーはさらに変わります。　　（たき）

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スウェーデン・オランダのしょうがい当事者活動の今

立教大学教授　　河東田博

　今回招へいしたスウェーデンやオランダでは、入所施設を解体しているか、その方向に向かっている。地域生活を送る上で必要な住まい・日中活動・余暇支援などの質も非常に高い。そのような社会政策を実現できるようになったのは、しょうがい当事者の働きかけがとても大きかったからだと言われている。中でもスウェーデンのグルンデン協会（みんなんで力をあわせよう会）とオランダのＬＦＢ（みんなでオランダを変えよう会）は、とても大きな役割を果たしてきた。この２つの団体は、しょうがい当事者が理事会を構成し、しょうがい当事者が現場の要職を担っているというところに大きな特徴がある。
スウェーデンのグルンデン協会は地方都市の一組織に過ぎないが、ピープル・ファーストのような全国組織を作ろうと準備をし始めている。まもなく全国組織が立ち上がろうとしているが、その時には代表と事務局を引き受ける予定である。オランダのＬＦＢはピープル・ファースト型全国組織で、国庫補助金や地方自治体からの補助金を受け、地方支部作りに精を出している。各地方支部では、ピア・ソーシャル・ワーカーやピア・サポーターとしてしょうがい当事者が活躍をしている。この２つの団体が中心となって、ピープル・ファースト・ヨーロッパを作ろうとしている（日本が中心となって、アジアにも同様の組織を作ってほしいと願っているようだ）。
　今回スウェーデンから来てくれたのは、グルンデン協会理事の２人、マーリンさんとジェーンさん（支援者のアンデシュさんとアンキさんが同行）。オランダから来てくれたのは、ＬＦＢ所長のウイリアムさん、地方事務所長のヴィレムさん（支援者のロールさん、リッチェさんが同行）。２つの国、団体から来られたこの４人の人たちは、各種講演で、仲間に対してはしょうがい当事者が自ら組織の理事や代表になり、あらゆる政策決定プロセスに参加をしていくことの大切さを、支援者に対してはしょうがい当事者の力を信じまかせることの大切さを強調していた。また、４人の支援者たちは、心で考え、しょうがい当事者と共通の価値観を作っていくことの大切さを訴えていた。

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元気の出る支援を！！
１１月３日（木）、立教大学池袋キャンパスにて

「みて、きいて、はなしあおう、元気の出る話――地域移行・本人支援・地域生活支援東京フォーラム」が開かれた。常々お世話になっている同大学教授の河東田博先生より「海外の当事者を呼んでシンポジウムを開く。日本からも当事者活動を積極的に進めている人々にエンパワメントの分科会をして欲しいと考えている。パンジーのかえる会のメンバーも一緒にしませんか」と誘いがあり、ピープルファースト大会も間近な強行日程の中、当事者・支援者合わせて二十数名が参加した。
　参加した分科会「本人活動とエンパワメント」では、午前中にスウェーデン、オランダ、日本各国の当事者活動の様子が報告され、午後からは、どうしたら元気が出るかをテーマに活発に意見交換が行われた。パンジーの「元気が出る話」も元気いっぱい行われた。
　各国からの報告には、スウェーデン「年金に頼らない、給料のもらえる本当の仕事を増やしたい」、オランダ「腹話術をしていた（他人の言いなりに発言していた）。今は自分で決めている。自分でやり、責任を果たすことが大事」、日本「支援者中心から当事者中心へ。職員だけで決めるな」等、各国の特色、現在の状況、注目されているテーマが感じられる内容だった。どの国も難しさを抱えつつ、元気の出る日々が過ごせるよう、真剣に向き合っているように感じた。
　午後からの意見交換では、それらの難しさを理屈でなく吹き飛ばしてしまうような、勢いの良い発言が連発され、当事者の「パワー」を強く印象づけられるひとときだった。
司会の中山さんの「支援者の皆さんには、当事者が元気で活動できるために、どのような支援をしたらいいのか考えて欲しいと思います」との言葉に対し、「支援者も元気がないとなぁ」と、疲れ気味の支援者は基本から反省させられるしだいであった。　（金森）

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スウェーデン・オランダ・オーストラリアの人たちとの交流　　　　　　

　スウェーデン・オランダ・オーストラリアの当事者４人、支援者５人がパンジーに来た。４人の当事者はそれぞれの職場で理事や所長として働いている。ザ☆ハート・パンジー・パンジー�U・グループホームを見学した後、当事者と支援者に分かれて意見交換をし、最後はみんなで日本料理屋で交流会。
私は当事者の会議に支援者として参加した。ピープルファースト大会の話になり、梅原さんが「支援者ばっかりがしゃべっているから、どうすればいいのかなと思う」と言うと、グルンデンの理事をしているウィリアムは「当事者は会議に参加している自覚を持ち、支援者はサポートしている自覚を持つ。それが出来ない支援者は、しっかりした支援者ではないから辞めさせる」と言う。
日本では、この事を当事者も支援者も頭ではわかっているのだが、実践するとなるとなぜか難しくなる。しかし、そうするべきだとスパッリと言い切った彼らは実践しているし、あたりまえのことを、あたりまえに発言する。当事者のエンパワメントにつながっているのだろうと感じた。
　スウェーデンのグルンデン協会でもオランダのＬＦＢでも、支援者のことをコーチと呼ぶ。グルンデン協会のマーリンが答えてくれた。「支援者は何を当事者にする人なのか、私たちはどういった支援を望むのか、そしてどう呼ぶか。時間をかけて、何度も当事者間や当事者・支援者を交えた場で話し合ってきた。支援者は常に私たちの側にいる必要はない。私たちの事は私たちで決める。私たちが困っているとき、助言をしてくれればよいと考えた」という。だからコーチなのだ。
　スウェーデン、オランダの当事者との交流での衝撃は大きく、支援者として考えさせられることが多かった。もっと書きたいのだが今回はこの辺で・・・・（西野）

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おしゃれで決める！　知的しょうがいを持つ人たちのファッションショー

２００５年１０月３日（月）に、「おしゃれで決める！　知的しょうがいを持つ人たちのファッションショー」をしました。今年で３回目になるショーには、知的しょうがいを持つモデル４１名が参加しました。そして、約１５０人の人たちがショーを見にきてくれました。
　今年のショーは昨年ショーにでた野村信久さんが実行委員長になって、どんなショーにするかを、当事者と支援者で話し合いながら決めていきました。
　美容師・理容師の方、メイクアップアーティスト、専門学校の生徒さんたち、カメラマン、服をリフォームしてくれる人、ミュージシャンなど、８０名の人たちがショーに協力してくれました。
このショーはトヨタ財団より助成金を受けることができました。スタイリング剤やカメラの貸し出し、パーティを盛り上げる日本酒の提供など、いろんな企業の方々も協力してくれました。

★じっこういいんちょうより
「ぼくは、去年のファッションショーに参加しました。去年のファッションショーは、とてもよかったです。今年のファッションショーも、よいショーができるよう、がんばってきました。会議で、司会などはたいへんだったけど、去年出て、自信がつきました。みんながおしゃれに決めれたらいい」（野村信久）
★モデルの感想
・モデルになってみて、はじめてだったので緊張した。レースの服をはじめてきることができたので、うれしかった。
・はじめてで、不安だったけど、ステージに出て、ポーズをとれてうれしかったです。また来年も出たいと思います。
・ メイクがかっこよくできたし、髪型を決めれた。おしゃれにできてよかった。

★お客さんの感想
・みんなきれいだった。来年は出てみたい。
・おもしろかった。モデルさん、かっこよかった。
・モデルさん一人一人がとても輝いていて、本当に良いショーだった。

★手伝ってくれたボランティアより・・・
・年出会えたモデルさんとも再会でき、今年も新しく、交流ができてよかった。回を重ねるごとに、華やかなショーになっていると思うので、もっともっと、たくさんの方にみてほしい。
・モデルさんの生き生きとした姿や、メイクをされた後の嬉しそうな顔や、喜んでもらえている姿を見ると、とてもうれしかった。
・心が温かくなって、いい体験ができた。ショーをみた時は感動的だった。

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人に対する安心感　
中新井　澪子

　新年号はいつも「ちょっといい話」だが、今回は「ちょっとよくて、ちょっと困る話」かもしれない。でも考えてみれば、これが当り前で、「いい話」ばかりというのはめったにないものである。
　パンジーでは、嘱託医のすすめもあって、頻繁に身体の不調を訴えるＳさんと面接を継続している。　私「２週間ぶりですね。身体の調子はいかがですか」　Ｓ「良い時と悪い時がある」　私「それは良かった！」　Ｓ「なんで？」　私「調子が良いと思う時があるのはすばらしい」　Ｓ「そうなん」
　パンジーには２週間に１日しか顔を出さない上に、Ｓさんとは仕事の部屋が異なることもあって、私は日常の彼の大変さをほとんど知らない。このことは、カウンセリング場面では好都合で、彼が自分自身に感じる良い感情を大きくとり上げて、Ｓさんと話が出来るからである。カウンセリングはまだ始まったばかりなので、今回は、やはりタマにしか会わないＴさんのことを話そうと思う。
　Ｔさんも最近変り始めている。明らかに以前のＴさんとは違うと周りのスタッフも言っている。そのことに本人は気がついているのだろうか、一度ゆっくり話を聞いてみたいと思っている人である。
　私の知る限り、以前のＴさんは仕事を淡々とこなしていた。生活の場でも、支援者の関わりをあまり求めず、一人で行動することを好んだ。周りの支援を干渉や束縛と感じているようにも思えた。そんな中で問題となる行動が何度もおきていた。
　半年ぐらい前に、Ｔさんは自分の意志で施設内での仕事の場を変えた。その新しい部門で作業をしながら彼は、他のメンバーと一緒にいるスタッフの名を何度も呼び、自分が今気になっていることをくり返して話している。スタッフはＴさんはこんなに執つこかったかなと感じたという。一方で、自分で動けないメンバーをまるで子どもをあやすようにしてよく世話をする光景にも私は驚いた。また、休みの日や夜の時間にもスタッフに会いに行ってもよいかと交渉したりもしている。時には駄々っ子のように要求することもあって、スタッフは戸惑っているが、Ｔさんの問題行動は影をひそめている。
　パンジー（パンジー�Uも）は仕事の場であるが、とても受容的雰囲気をもっている。それは、人との関係の中で支配される怖れに対しても、逃げたり抑えたりするのではなく、安心してありのままの自分を出すことを可能にするものである。人との関係の中で自分が受け容れられ、認められている実感が、人と一緒にいる快よさと依存要求をＴさんにもたらしているように思える。自分をありのままに出せる場をＴさんは自分で見つけたのだが、それを受けとめるには、スタッフも相当なエネルギーを費すので簡単ではない。何とかチームワークで支援を続けてほしい。
　Ｔさんのように日常的な生活支援より精神的支援が必要なメンバーも少なくない。人との共同世界の構築途上にいる当事者だけでなく、一度作り上げた共同世界に居心地の悪さ（排除や支配への不安や怖れ）を感じている人に対しても、「他人との関係の中で自分は安全で、受け容れられ、存在を認められている」ということの保証が何よりの精神的支援だと思う。そしてそれが「人に対する安心感」であり、困った時に彼らが躊躇なく人に依存できるかどうかが、その目安になっているような気がする。
　（参考：滝川一廣−こころの本質とは何か−）

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大切にしてきたものを見失うことなく、着実な活動を展開したい

林　淑美

秋から年末にかけて、実にたくさんの活動をこなした。目からうろこの気づきをもらったり、思わず気持ちが引き締まったりした。その感覚を定着させるために、じっくり読もうと積んだ資料の類は、未だに積まれたままである。
そんな状態ではあるが、特に印象に残った事を２つ紹介したい。
　１つは、スウェーデンのグルンデン協会とオランダのＬＦＢの人たちの来日である。両団体とも、団体の代表に知的障害を持つ当事者が就いており、支援者は、当事者に雇用されている。パンジーに来られ、１０日間ほどの滞在で感じた事や、当事者と支援者の関係について話し合った。ＬＦＢの代表であるウイリアムは、「当事者の人たちは、もっともっと自分たちの人生について、そして、社会で起きている事について話しあって欲しい。そして、支援者は当事者が困っている時に助けてくれ、難しいところを一緒に考えてくれる支援者であって欲しい」と語った。グルンデン協会支援者のアンデシュは「いつも、変化をもたらすのは当事者だ。支援者は結論を出す存在ではない。支援者は物事を複雑にしている。迷いは毎日のようにあるが、頭だけでなく心で考える事が必要だ。そして、当事者と一緒に語り、共通の価値観を持つ事が大切だ」と語り、３時間ほどの話し合いを結んだ。
もう１つは、「俺ルール。自閉は急にとまれない」のタイトルで講演をお願いしたニキリンコさんである。夕食のメニューや運動会の日程は絶対変わるはずがないと思っていた事や、クラスメートは学校の備品だと思っていた事など、自らの体験と、なぜそう考えたかを、ニキさん流のルールに照らし合わせて語ってくれた。そして、「それぞれの行動にはこだわりのルーツがある。しかし、ほとんどが他愛のないもので、浅い理由である。それを解いていくのを楽しんで下さい」と語った。
以上の２つは、法人が設立以来大切にしてきたもの（知的障害を持つ人たちが地域でその人らしくくらすのを支援する事と、それを支援できる職員を育てる事）と、見事に一致する。
一方で、障害者自立支援法が１０月３１日成立した。その後、具体的な内容が見えてきつつある。それらをパンジーの活動に落としこんだ時、効率を最優先にした危うい現実が見えてくる。このような時期だからこそ、大切にしてきたものを見失うことなく、着実な活動を展開していきたいと思う。
新年にあたって、凛とした気持ちである。

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『センス=オブ=ワンダー』（レイチェル=カーソン著）がつたえてくれるもの

橋本義郎（はしもと　よしろう）
　　　　　　　　　　　　　大学教員・吉野郡川上村で「水源地の森」の案内人の見習中

「森の苔をのぞいて見ると、そのながめは、熱帯の深いジャングルのようです。苔のなかをはいまわる虫たちは、うっそうと茂る奇妙な形をした大木のあいだをうろつくトラのように見えます。」
「いろんな木の芽や花の蕾、咲きほこる花、それから小さな生きものたちを虫めがねで拡大すると、思いがけない美しさや複雑なつくりを発見できます。それを見ていると、いつしかわたしたちは、人間サイズの尺度の枠から解き放たれていくのです。」
　生命に満ちあふれた「生きた自然」、レイチェル自身の中の自然と共鳴する本物の自然の世界を、ロジャー（レイチャルの姪の息子）と共に、全身で感じ味わう体験を綴った、私には詩のように感じられるエッセイだ。その魅力は自前の言葉ではどうにも伝えきれないので、さらに引用する。
「いろいろなにおいが混じりあった海辺の空気につつまれていると、海藻や魚、おかしな形をしていたり不思議な習性をもっている海の生きものたち、規則正しく満ち干をくりかえす潮、そして干潟の泥の岩の上の塩の結晶などが驚くほど鮮明に思い出されるのです。」
「雷のとどろき、風の声、波のくずれる音や小川のせせらぎなど、地球が奏でる音」
「あらゆる生きものたちの声にも耳をかたむけてみましょう。子どもたちが、春の夜明けの小鳥たちのコーラスにまったく気がつかないままで大人になってしまわないようにと、心から願っています。」
　さて、私はどうか。あなたはいかがですか。「生きた自然」に気づいているだろうか。その魅力を知っているだろうか。それなくして自分が生きるための水も食物も得られないことを本当に自覚し、「生きた自然」を愛しんでいるだろうか。
「ディズニーランド」には川や滝や森があると聞く。そこを流れる水はどこからどこに流れているのか。“流れ”の原動力は何か。“滝”の音は自然？“森”の木はどうか。「ディズニーランドの“自然”」は、原子力などによる発電や燃料または原料としての石油に多大に依存し、「本物の自然」を食いつぶしつつかたちづくられている。
自身の内と外の自然を見失い、その求めを無視あるいは軽視し、人工的な“楽しさ”や“快適さ”や“便利さ”を節度こえて追求するところは私にもある。それでも「ディズニーランド」的“自然”、張りぼての“自然”にはだまされない感性はまだ生きている。ささやかではあるが「生きた自然」とのつきあいを続けているおかげで、赤ちゃんのときからの「センス=オブ=ワンダー」つまり｢自然に湧き出る、自然の好奇心｣がまだ生きているからだ。それを満足させてくれるのは「生きた自然」のみ。内と外の「生きた自然」。
レイチェルは、この「生きた自然」の魅力と大切さを、芸術感覚と科学者としての自然に対する見識、そしてジャーナリストとしての「わかりやすく」書く力のハーモニーによってとらえた。それを『センス=オブ＝ワンダー』とし、私の大好きな森や川や山や海の「におい」と「感触」と「音」と「色」と「形」と「味」を生き生きとつたえ、彼女と共に味あわせてくれている。

[レイチェル=カーソン著（上遠恵子訳）『センス・オブ・ワンダー』新潮出版、1996年（定価：本体1400円）]